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世人哪,耶和華已指示你何為善。他向你所要的是甚麼呢?只要你行公義,好憐憫,存謙卑的心,與你的神同行。
彌迦書6:8


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愛與專業創造奇蹟

李家同


我們辦教育的人,其實就是希望我們的學生能夠一直有進步。可是有的時候很多老師感到有些挫折,因為孩子有些奇怪而改不了的習慣。比方說,小孩子都用奶瓶喝奶,而且很多小孩也只會用奶瓶喝奶,但是絕大多數的小孩都很容易地通過戒奶階段,當然有一些孩子是有問題的,他們用奶瓶進食的習慣一直改不掉。我們國家有很多老師在從事一種非常艱難的工作,幫助一些智力有問題的孩子。我很幸運知道這些事情,所以我決定和大家分享一些絕對會使大家感動的故事。

有一個孩子15歲了,還只會用奶瓶喝奶,其他什麼食物都不會吃,當然也不會咀嚼,更不要談用湯匙吃飯了。在新竹的晨曦發展中心,以三年的功夫使得這個孩子現在可以用湯匙進食了。我相信任何人看了以後都會發現,要幫助這些特別的孩子,我們需要愛,但是僅僅只有愛是不夠的,我們需要專業。所謂專業,也不完全是來自書本上的知識,而是要利用長時間的經驗,發展出一些客製化的器材。

請看下面的故事:新竹市天主教仁愛社會福利基金會案例分享(小惠)

【案例概況】

1.小惠國中特教班畢業之後來到仁愛基金會附設晨曦發展中心。當時雖然已經15歲了,但極重度智能障礙的她,不具備任何自理能力,連喝水都是躺著用奶瓶喝--原來因為家長照顧與訓練能力的不足,小惠一直都只用奶瓶喝水和牛奶,幾乎沒吃其他食物。

2.小惠家人之所以未提供水及牛奶之外的其他食物,其實是因為她沒辦法吃:用湯匙餵任何食物到她口中,她都用舌頭推出去。

3.對於以服務成人障礙者為主的工作人員而言,小惠有如一位會走路的大嬰兒,唯一的能力是抱著奶瓶進食,連伸手把奶瓶拿過來都無法自己做到。顯然所有服務當中,飲食的能力和內容,是當時最重要的一項。

【問題】 

1.進入中心時小惠接受專業團隊評估,營養師發現小惠營養不良且飲食能力太弱,甚至排斥牛奶以外的食物,因此需要先讓小惠願意接受及攝取多元、均衡的飲食。

2.職能治療師評估小惠的進食能力現況和限制,認為小惠雖是極重度障礙者,但有相當於一般4-6個月嬰兒的智能,也沒有神經系統的問題干擾動作功能,雖需要支持但仍然具有「坐起來使用一般餐具進食」的潛力,目前「躺著、抱奶瓶喝奶」的表現實在距離她「青少年」的角色太遙遠了、也太可惜了。

【困難點】

1.小惠未能咀嚼食物、連使用奶瓶也是用舌頭上頂來壓出奶汁,且較排斥牛奶口味以外的食物,也無法從湯匙或杯具中攝食。

2.小惠肢體功能受智能影響,甚少伸出碰取物品,也無法抓握物品操作,因此也不會握湯匙,也不會使用湯匙的所有動作。

3.小惠習慣躺著喝牛奶,從未坐著進食,也無法透過模仿他人而習得動作。

【處理方法及過程】 

階段1:感官動作訓練期

ぇ口腔動作訓練及感官經驗擴充:

ヾ擴充味覺經驗:發現午餐時小惠進食動機較高,營養師把午餐打成液狀,讓小惠嘗試牛奶以外的食物。一開始小惠有點排斥,因此教保員略延後用餐時間(約到12點半),再次提供午餐,因為生理需求(肚子餓)使得小惠願意嘗試。經過一周後,小惠就未再排斥、直接接受了。

ゝ咀嚼訓練、閉唇動作訓練、舌頭後縮吞嚥訓練--這些訓練每日至少各2次,於非用餐時間進行。咀嚼訓練先從門牙切斷食物開始訓練,再訓練臼齒咀嚼;閉唇動作包括訓練用鴨嘴杯練習坐姿進飲,以及用吸管吸取利樂包中的飲料及少量的從湯匙上抿取湯汁。舌頭後縮訓練則由職能治療師以治療手法訓練小惠吞嚥(於閉唇訓練時一併進行)。由於小惠習慣溫溫的食物,因此訓練吸吸管時,工作人員還須把飲料弄得溫溫的,增加小惠的接受度而願意練習吸取。

え手部操作訓練:午餐時支持者把湯匙放入小惠手中(但湯匙太細對小惠而言抓握困難,因此把握把加粗),以固定帶輔助小惠抓握,再帶著小惠舀取食物(打成液體的食物)、練習把湯匙送口。每日只練習5-10口,其餘食物以躺姿/用奶瓶進食完畢。

在階段1中,利用鴨嘴杯調整練習坐姿進飲。

階段2:動作應用期:

ぇ口腔動作訓練及感官經驗擴充:

ヾ擴充味覺經驗:小惠排斥溫度較冷的食物,因此排斥喝果汁,許多水果的營養素無法攝取。在可以接受中心提供的午餐之後,恰巧天氣漸熱,工作人員也嘗試將水果打成果汁,放在奶瓶中讓小惠漸漸習慣飲用,進而攝取到水果的營養。

ゝ口腔動作:每日於午餐時拿取少許切碎的軟食,如:豆腐、炒蛋、湯品中煮軟的瓜類,讓小惠練習吃。練習之後,主要的飲食仍是營養師調配的液狀食物,但放在接了湯匙的奶瓶進食,增強坐姿進食的習慣,以及持續以口唇自湯匙上抿取食物的練習。此外,吸管的使用技能已經習得,但還不適應利樂包以外的其他吸管,尤其較長或較粗的吸管還不太會使用。

え 手部操作訓練:每日持拿湯匙舀取入口的口數增加,但尚未能持續吃完午餐(因為耗時過久)。也持續訓練小惠連結「一口吃完之後把湯匙放在餐盤內」的所需概念與動作,而非隨意甩動或揮舞。

在階段2中,口腔動作訓練,將液狀食物擺放在接了湯匙的奶瓶內以增強坐姿進食習慣。
【湯匙式奶瓶】

階段3:生活運用期:

ぇ口腔動作及感官功能:

ヾ運動後較口渴時,練習從一般杯具中的吸管飲水(吸管採用一般便利商店會提供的吸管)

ゝ午餐改為碎食0.3-0.5公分大小搭配稀飯,並依據每日廚房提供的水果性質處理(硬質水果打成果汁,如芭樂、柳丁;軟質水果切小塊之後以湯匙進食,如:木瓜、西瓜)。

え手部操作:以固定帶把湯匙固定於小惠手中,支持者帶小惠舀 取餐點後,小惠自己送口進食,並於下一口之前自己把湯匙放在餐盤上,因此可維持餐桌及餐具清潔。

階段3至今,小惠在吃完一口之後可把手放在餐盤內,以保持餐桌及湯匙清潔。

【萬用帶持握湯匙】

成果

1.可從任一吸管中飲用飲品或水,外出活動因脫離奶瓶而方便性大增。

2.可坐在桌邊、以固定帶輔助握匙及協助舀取後,自己送口。

3.可吃切碎的食材,包括水果、糕餅等等,因此小惠發現有很多美食,增加生活樂趣及飲食均衡性。

4.由於自己進食,所以小惠可自己決定何時吃下一口,增加了自我決定的能力和權力。

5.可和家人或親友到社區用餐,不再因需要躺下用奶瓶而放棄外出用餐的機會。

6.對「用餐」有概念之後,擴充「用餐前參與備餐」以及「餐後參與收拾」的流程,學習理解及操作自理活動。

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